Esta madrugada conocíamos la muerte de Stephen Hawking, una mente brillante y un personaje siempre reconocible por sus profundas reflexiones sobre el universo, los agujeros negros y la existencia pero también por su silla de ruedas, su cuerpo encogido y su voz metálica.
En su época de estudiante, cuando apenas comenzaba a demostrar su brillantez, Hawking fue diagnosticado de Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA), una enfermedad degenerativa que afecta al sistema motor y que acorta significativamente la esperanza de vida de los que la padecen.
Qué es la ELA
La esclerosis lateral amiotrófica es una enfermedad del sistema nervioso que destruye las neuronas motoras y causa una discapacidad progresiva. Puede empezar por problemas para caminar, o para hablar con normalidad, y de ahí se va extendiendo por todo el cuerpo hasta causar la parálisis completa.
La ELA es una enfermedad especialmente cruel porque no afecta a las capacidades mentales del que la padece: los pacientes son siempre conscientes de lo que les está ocurriendo, pero poco a poco son cada vez más dependientes y hasta sus capacidades para comunicarse desaparecen.
En principio la ELA no afecta a los órganos vitales directamente, pero al ir paralizando los músculos como el diafragma o los de la garganta, cada vez se hace más difícil respirar o tragar sin ayuda. Los pacientes suelen fallecer por asfixia o por desnutrición y deshidratación.
¿Qué produce la ELA?
No se sabe exactamente cuál es la causa de la ELA. En entre un 5 y un 10% de los casos es un factor hereditario, mientras que en los demás no hay una causa conocida. Los investigadores estudian distintas posibilidades.
- Mutación genética: distintas mutaciones genéticas pueden producir ELA.
- Desequilibrio químico: las personas con ELA normalmente tienen niveles más altos de glutamato, un mensajero químico que se encuentra en el líquido encefalorraquídeo en torno a las células nerviosas. Demasiado glutamato puede ser tóxico para esas células.
- Una respuesta inmunitaria equivocada: el sistema inmune empieza a atacar células del propio cuerpo, lo que puede causar la muerte de las células nerviosas atacadas.
- Mala administración de las proteínas: si las células nerviosas administran mal las proteínas se puede producir una acumulación de formas anómalas de esas proteínas en su interior que termine por destruirlas.
Stephen Hawking y "su" ELA
A día de hoy no existe una cura de la ELA y aunque se investiga para encontrarla (en España la fundación FUNDELA elige y financia proyectos gracias a las aportaciones de sus socios), muchos enfermos viven con la enfermedad como una asesina inevitable que les va ganando la partida poco a poco. Cuando a Stephen Hawking le diagnosticaron ELA, le dijeron que no viviría más allá de los 27 años. Ha fallecido pasados los 75.
Esto es porque de hecho no existe un solo tipo de ELA, sino que hay varios, dependiendo de cómo afecte a las células motoras y por qué células comience a atacar la enfermedad. Además, el ritmos de avance es muy diferente según la persona, su edad, su estado de salud previo, etc.
Sin embargo, el propio Hawking nunca negó lo obvio: si su vida era mejor que la de la mayoría, si podía seguir trabajando, viajando y dando conferencias era porque tenía unos recursos económicos que le permitían tener a gente que le ayudase, la mejor tecnología a su disposición y cuidadores, enfermeros y fisioterapeutas que le ayudaban a que la enfermedad no ocupasen todos los rincones de su vida.
Sabía que no todo el mundo tenía esos recursos, por eso en 2017 se unió a una demanda colectiva contra algunos cambios que se estaban realizando en el sistema público de salud británico ante la preocupación de que eso supusiese una privatización del servicio.
Imágenes | Wikipedia
En Vitónica | La historia de Jano: ELA y superación
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